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Hoy finaliza la semana internacional de la Epidermólisis Bullosa, más conocida como “Piel de cristal”.

La Epidermólisis Bullosa pertenece a un grupo de enfermedades “raras” y se caracteriza por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

 

Cadena Centro FM dialogó con María de los Ángeles Pérez, mamá de Mateo, quien sufre esta enfermedad. La “Piel de cristal” es una enfermedad genética que no tiene cura y la cual no se diagnostica en ningún estudio de rutina durante el embarazo.

“Es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera, en nuestra familia nadie tenía una enfermedad de piel. No es contagiosa, a Mateo lo vas a ver por la calle y va a estar vendado, porque hay que curar esas ampollas, son heridas como si fueran de un quemado, es una enfermedad genética, la causa es la faltante o carencia de una proteína que es la que permite que las capas de la piel permanezcan unidas” contaba María de los Ángeles y remarcaba que “hay poca información, si bien es una enfermedad rara, somos pocos, pero en la provincia de Córdoba hay 75 familias registradas, en el país somos alrededor de 500 familias”.

En el país, se encuentra la fundación DEBRA, sin fines de lucro la cual se encarga de ayudar a las familias, “en todos los lugares donde hay un número elevado de chicos con piel de cristal, se hace una fundación DEBRA”.

María de los Ángeles enfatizó que “pueden hacer lo mismo que todos los demás chicos, pero con más cuidado” y remarcó que debe hacerse hinca pie en que las personas con esta enfermedad no sufran discriminación, “Los prejuicios a veces duelen más que el propio cuerpo porque ellos están acostumbrados, ellos nacieron con dolor y tienen un umbral del dolor mucho más alto entonces por ahí capaz le duelan más los prejuicios, las miradas, el rechazo, que sus propias lesiones”